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Le nostre attività di beneficenza a Casalecchio Di Reno

In questa pagina è possibile trovare tutte le notizie sulle nostre attività e sulla lotta al linfoma di Hodgkin. La nostra associazione si chiama Federide, in memoria di Federica, una ragazza morta a causa di questa infame malattia. Ci troviamo a Casalecchio di Reno, in provincia di Bologna. Se vuoi sostenerci e aiutarci nella lotta a questa malattia compila il modulo nella sezione Contatti. In tempi brevi sarai contattato da un membro del nostro staff e riceverai maggiori informazioni a riguardo. 

Le nostre attività

Campagna di prevenzione "la salute inizia dalla cellula"

In occasione della Pasqua partecipa alla Campagna di Prevenzione «la salute inizia dalla cellula»
Dal 30 Marzo al 04 Aprile fai il check up della tua cellula in una delle farmacie Specializzate
in lipidomica e aiuta la ricerca sul Linfoma di Hodgkin negli adolescenti.
Scarica qui la locandina
L'ADOLESCENTE COL TUMORE
L’adolescenza è una fase dello sviluppo molto complessa sia dal punto di vista fisico che psicologico: il soggetto prende gradatamente coscienza del proprio corpo iniziando ad avere un gradevole rapporto con esso; diviene o cerca di diventare indipendente dai propri genitori o da altre autorità adulte, inizia ad avere uno stretto rapporto con i coetanei dello stesso o altrui sesso, sviluppa un personale sistema di valori e impara a verbalizzare concettualmente.
Quando un tumore colpisce un adolescente queste modificazioni vengono drammaticamente interrotte: basti pensare ai problemi legati alla ospedalizzazione per porre la diagnosi nella maniera più precisa, basti pensare ai problemi collaterali acuti legati ai trattamenti siano essi di tipo chirurgico, radiante e specialmente chemioterapico: essi comportano sempre una importante alterazione dell’aspetto fisico con la perdita dei capelli, con una variazione in più (cortisone) o in meno (nausea, vomito, alterazione dell’appetito) del peso corporeo, con comparsa di cicatrici da intervento chirurgico o dalla presenza costante del catetere venoso centrale, sicuramente utile, ma limitante la libertà di movimento; dipendenza dai genitori o da altri adulti: nell’affrontare le terapie chirurgiche radiante e specialmente chemioterapiche ha necessità molte volte della presenza di un parente; non è indipendente più dal punto di vista economico, nè decisionale;
rallentamento dello sviluppo della personalità e perdita della invincibilità: paura della malattia e delle conseguenze sue e dei trattamenti; spesso all’adolescente interessano più gli effetti collaterali acuti che non la guarigione con grossi sacrifici a distanza; allontanamento dai coetanei. E’ stato scritto che per l’adolescente con tumore il problema non è spesso la sopravvivenza nel futuro, ma la sopravvivenza nel presente. (Fonte Fiagop)

Articoli sui tumori negli adolescenti

Dal sito dell’AIL un interessante articolo su tematiche relative ai tumori negli adolescenti. L’incidenza dei linfomi, ma anche delle altre neoplasie, segna una crescita costante negli adolescenti e nei giovani adulti. Tuttavia, fa osservare il rapporto, “nonostante la numerosità, le caratteristiche cliniche e biologiche, i tumori maligni dell’età adolescenziale hanno richiamato fino a ora minore attenzione da parte degli epidemiologi e dei clinici rispetto a quella prestata per i tumori dell’età pediatrica”. In altri termini, lo studio delle neoplasie negli adolescenti e nei giovani adulti è stato spesso trascurato.
E questo, suggerisce ancora il documento, potrebbe essere una delle cause dei minori successi terapeutici che sono stati registrati in questa fascia d’età rispetto ai buoni risultati raccolti dall'oncologia pediatrica. “I giovani adulti – aggiunge ancora Aricò – sono una fascia al confine tra il pediatra e l’oncologo adulto e non entrano spesso a far parte di programmi di trattamento specifici con il risultato che diminuiscono le loro probabilità di guarigione. Si tratta di un fenomeno che è stato osservato con le stesse caratteristiche anche dagli oncologi americani. E’ dunque necessaria una correzione così come è fondamentale la collaborazione tra gli specialisti dell’età adulta e quelli dell’età pediatrica. Una direzione che peraltro è già in corso”.

TUMORI: DAL RICORDO DI FEDERICA UN'ASSOCIAZIONE PER ADOLESCENTI CON LINFOMA DI HODGKIN
L’Agenzia Adnkronos il 1 marzo ha parlato di noi. Ecco l’articolo che puoi leggere di seguito.

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Dalla storia e dal ricordo di Federica, una bella ragazza castana che amava scrivere e disegnare prima di ammalarsi del linfoma di Hodgkin che l’ha uccisa, nasce l’idea di ‘Federide Onlus’, un’associazione per la ricerca di cure al Linfoma di Hodgkin negli adolescenti. L’idea dell’associazione è nata un anno fa, “la mattina successiva a una notte molto triste, immaginando che tanti fiori sarebbero appassiti qualche giorno dopo, solo perché sarebbero stati tagliati troppo presto”, spiega Lorenza Calzolari, ideatrice dell’associazione e mamma di Federica.

Il ricordo di Federica alimenta anche un gruppo su Facebook, forte di 600 membri, molti giovanissimi, che promuove sul web la necessità di cure mirate per gli adolescenti. “L’idea dell’associazione è nata per continuare a combattere contro un nemico subdolo e vigliacco che si nasconde continuamente e, quando pensi di averlo scovato per annientarlo definitivamente, si maschera a tal punto che pensi se ne sia andato. Quella di Hodgkin – sottolinea Calzolari all’Adnkronos Salute – è una malattia ematologica maligna relativamente frequente in età pediatrica e nell'adolescente”.

“Con le attuali strategie terapeutiche – prosegue – la guarigione si attesta attorno all’80%, con percentuali variabili tra i differenti gruppi oscillanti tra il 75 e il 90%. Ma la prognosi delle malattie emato-oncologiche nell’adolescente è differente, e peggiore, rispetto al bambino. E questo è legato a molteplici fattori ancora non perfettamente chiariti. Per questo ci battiamo per sottolineare il bisogno di cure specifiche e mirate per gli adolescenti”.

Calzolari chiama in causa aspetti biologici come la sensibilità ai farmaci somministrati, cambiamenti ormonali, differenti profili farmacogenomici, ma anche “aspetti gestionali-organizzativi, quali l’utilizzo di protocolli dell’adulto o del bambino, e il ricovero in strutture prive di un team multidisciplinare dedicato all'adolescente”, possono entrare in gioco e avere un ruolo sul successo delle terapie.

L’associazione Federide è impegnata per attirare l’attenzione sulla problematiche delle cure per adolescenti, anche analizzando i dati esistenti per la specifica fascia d’età dei giovani pazienti, e finanziando la ricerca. “Oggi – spiega Calzolari – nei registri i dati sono aggregati e non si fa differenza tra bambini e adolescenti. Ma parlare di un neonato, o di un bimbo di 5 anni, non è la stessa cosa di un ragazzo di 15 o 17 anni”.

Da un lato l’associazione sta lavorando insieme a statistici dell’Università di Bologna per cercare di colmare questo vuoto di dati sui teenager, mentre dall'altro sta raccogliendo fondi e già finanzia borse di studio ad hoc, in collaborazione con l’Università di Trieste (il bando si può consultare online sul sito dell’Università degli studi di Trieste). “Gli adolescenti malati di tumore hanno bisogno di protocolli di cura specifici. La nostra associazione – conclude – lavora per loro”. Per informazioni: www.federide.org.

Il diploma alla memoria di Federica che non è arrivata alla maturità

Federica ha saputo della malattia, un linfoma di Hodgkin, in seconda media. Ragazzina alle soglie dell’adolescenza ha combattuto, tra le cure e i libri, sino alla quinta liceo. Le piaceva studiare, anche con tutta la fatica, le speranze, le ricadute. Ma all’esame di maturità Federica non è riuscita ad arrivare. È morta pochi mesi prima, a diciotto anni. La sua scuola, il liceo scientifico Righi, ha voluto però riconoscerle quel diploma comunque conquistato e con pagelle brillanti. Un titolo alla memoria. Il primo in Italia.

È stato scelto il primo giorno di scuola per la consegna: una cerimonia privata, nella biblioteca del liceo, con i genitori, i professori e compagni di classe di Federica e il direttore dell’ufficio scolastico Marcello Limina. Per avere quel diploma, non previsto da nessun regolamento o legge della scuola, è intervenuto lo stesso ministro. Anche la commissione di esame della maturità ha dato il suo via libera.

“Ha prevalso la sensibilità sulla burocrazia”, dice Limina. “L’ho voluto fare per mantenere vivo il ricordo, legato anche all’istituzione di una borsa di studio – commenta il preside Domenico Altamura – ma anche per dimostrare ai ragazzi, che hanno sofferto molto, che la scuola fa parte del loro mondo e condivide con loro il dolore, le ansie, le passioni, l’affettività”.

I genitori di Federica con la pergamena in mano e gli occhi lucidi ringraziano: “Il preside e il direttore dell’ufficio scolastico si sono impegnati ben oltre le loro normali funzioni, così come il consiglio di istituto e di classe. Non è il diploma in sé, ma quello che c’è dietro, ovvero la vicinanza di una scuola, che per noi importante”. Dietro c’è la storia di una ragazzina che ha vissuto, come racconta il sito Internet aperto in suo ricordo, “in modo tranquillo e spensierato, tra amici, scuola, scout e vacanze fino al fatidico giorno in cui cominciò la via crucis della malattia”. Dietro c’è la storia di due genitori che hanno deciso di non vanificare le tante lotte contro la malattia combattute a fianco della figlia. Per questo hanno fondato l’associazione “Federide”, aperto il sito www.federide.org e la pagina in Facebook “Ricerca cure per il linfoma di Hodgkin in adolescenti”.

Per raccogliere fondi per la ricerca, per aiutare altre famiglie, per fare passi avanti nelle cure per gli adolescenti colpiti dalla malattia. “Non esistono ad oggi cure ad hoc per questa fascia di età molto delicata”, spiega la mamma. L’associazione è nata “per tutte quelle ragazze e ragazzi che stanno lottando contro questo male, che vorrebbero correre fuori con i loro amici e che quando possono uscire fanno fatica anche solo a camminare”. Ed è nata anche, scrivono mamma e papà, “per chi ha perso la battaglia con la malattia”. Federica rimane nelle foto, nei disegni. E in quello che scriveva, un diario che i genitori stanno pubblicando sul web. Guardando una foto scattata a marzo 2004 Federica scriveva: “Sono nel cortile della scuola media Besta, faccio la ricreazione felice, ignara di tutto e con i miei lunghi capelli a cui tenevo tanto”.
Chiama per scoprire le nostre attività: info@federide.org
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